擔心金寶妹血癌復發,媽媽已替妹妹小青蛙(圖右)儲存臍帶血,同時也能嘉惠其他需要者(圖左為金寶妹)。記者黃安琪攝影

分享 出生26天就罹患血癌,「金寶妹」小身軀出現凹凸不平的紫色疹子,就醫確診罹患先天性急性骨髓性白血病時,送彌月蛋糕的爸爸得知消息一路含淚;8次化療帶來浮腫的四肢、血便和紅屁股令人不捨,所幸靠著臍帶血銀行公庫配對移植成功,現已3歲的金寶妹由父母輪流背著,與家人登上海拔3422公尺高山慶重生。先天急性骨髓性白血病發生於未滿月新生兒,相當罕見,台中榮總小兒血腫科主任張德高說,先天性白血病在每百萬名新生兒中,僅有1到3名罹病,發生原因不明,可能與環境及基因間交互作用有關,因骨髓內異常芽細胞過度增生,影響造血細胞;國內平均每年新增500例,隨年齡增加發生率愈高。張德高表示,先天性白血病症狀會發燒不退、倦怠、皮膚蒼白出現瘀青,化療副作用不僅會掉髮、嘔吐,還可能損害新生兒免疫系統,引起發燒併發敗血症,臨床統計2年存活率不到3成;若採取幹細胞移植,臍帶血相較骨髓移植,術後排斥率少2至3成,但移植他人臍帶血,一袋約30萬元,若成人體重逾40公斤,更需2至3袋臍帶血。目前,衛福部公布適用於臍帶血移植適應症,包含血液、惡性疾病、代謝異常和免疫疾病等,如白血病、淋巴癌、海洋性貧血、黏多醣症及先天性免疫不全或自體免疫疾病共29種。台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任、陽明大學免疫學研究中心主任楊慕華指出,血液疾病雖難治,但一般罹患機率低,臍帶血也多為異體移植,自存臍帶血自用機會不大;但兄弟姊妹若不幸罹病或許可派上用場,且近來研究臍帶血間質幹細胞,可望未來能進行器官修補,卻仍待更多時間證實。「金寶妹」的媽媽鄧太太已生育第二胎,她說,考慮大女兒血癌可能復發,已替妹妹「小青蛙」儲存臍帶血,讓未來有自助救人的機會。張德高也表示,若家族曾有血癌、淋巴癌或前血癌(骨髓生成不良症候群)等病史,或可考慮儲存臍帶血。至於國內三大臍帶血公捐庫,因儲存成本考量,已停止新增儲戶。目前仍維持新增臍帶血公捐庫運作的單位,幾乎為民營機構,例如生寶公司與萬芳醫院合作的臍帶血庫,開放外面有需要者查詢及配對,由使用者家庭支付每袋臍帶血約30萬元。若自存臍帶血自用,以儲存一次20年計算,家長需自費約8至10萬元。

金寶妹透過臍帶血移植救血癌,手術半年後,一家挑戰登百岳(圖左為金寶妹)。圖/金寶妹媽媽鄧太太提供

分享



創作者介紹

黃國盈

chavezthom263 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()